Karin: ‘Dieter heeft het syndroom van Down. Hij is 32 jaar, maar heeft een verstandsleeftijd van vijf jaar en een taalvaardigheid van iemand van twee jaar oud. Vier dagen per week gaat hij naar het dagcentrum. Ook al zijn wij zijn ouders, wij verstaan hem ook niet altijd. Eigenlijk weet ik van Dieter niet zoveel, wat hij doet in het dagcentrum bijvoorbeeld. ‘
Strikte dagschema’s
‘Ik werk halftijds als anesthesieverpleegkundige. Zo heb ik voldoende tijd voor Dieter, en later voor de zorg van mijn eigen ouders. De momenten dat ik niet thuis ben, krijgen we steun van Familiehulp. Dieter heeft ook autisme, dus het is belangrijk dat hij goed weet hoe zijn dag eruit zal zien. Daarom maken we telkens een dagschema met foto’s en tekeningen. Een tandem bijvoorbeeld, wanneer ik hem met de fiets naar het dagcentrum breng. Of de foto van mijn broer, wanneer hij bij hem gaat zijn. En ook al ziet hij zijn papa elke dag, tóch moet mijn man zijn gezicht iedere dag op het schema staan van Dieter.’
Niet stilstaan bij beperkingen
‘Of ik soms een moment voor mezelf heb? Goh, soms ben ik wel eens afgeleid tijdens mijn taken, en dan merk ik dat ik eigenlijk niks aan het doen ben. Telt dat (lacht)? We zijn eraan gewend, aan de zorg en ons heel geregelde leven. Je staat niet meer stil bij de beperkingen die je als gezin hebt. Vergelijken met anderen heeft weinig zin, je moet er het beste van maken.’
‘Ik zie mezelf niet als mantelzorger. Ik ben het wel, maar in de eerste plaats voelen mijn man en ik ons ‘ouder van’. Sinds kort sta ik op de lijst van Samana als mantelzorger geregistreerd en krijg ik af en toe uitnodiging voor gespreksmomenten. Dat vind ik wel waardevol, maar ik heb er nog niet aan deelgenomen.’
Liefde
‘Dieter is altijd zo blij me te zien wanneer hij terugkomt van het dagcentrum, dat is echt mooi. Dan weet ik waar ik het allemaal voor doe, voor de liefde van mijn zoon.’
