Jamila: ‘Jawhara is vandaag 13 jaar oud. Ze werd geboren met de brozenbottenziekte, en heeft altijd al extra veel zorg nodig gehad. Van kleins af aan moesten we haar heel voorzichtig optillen, ze zat zo vaak in de gips. Ook al was je voorzichtig, die breuken kwamen er toch.’
Postnatale depressie
‘Na mijn bevalling kreeg ik een postnatale depressie. Ik kon niet accepteren dat ik een dochter had die ziek was. Ik huilde de hele tijd. Toen Jawhara één jaar was, kreeg ze meteen een zware operatie. Dat was heel moeilijk voor mij. Ze moest een maand in het ziekenhuis blijven, maar ik ging tussendoor naar huis. Ik kon het niet aan om daar te blijven. Wanneer ik mijn kind in mijn armen kreeg, wist ik niet wat ik moest doen. Ze zat vol met pijn. Ik zag haar huilen, maar ik kon niks doen. Ik voelde ook geen band met haar op dat moment. Maar wanneer ik dan weer thuis was, voelde ik me schuldig en ging ik weer naar het ziekenhuis.’
Gebonden aan een rolstoel
‘Jawhara zit haar hele leven lang al in een rolstoel. Wanneer ze bijvoorbeeld naar het toilet moet of gaat slapen, dragen we haar van haar rolstoel naar waar ze moet zijn. Dat wordt steeds moeilijker omdat ze ouder en zwaarder wordt. Daarom oefenen we nu zodat ze op termijn zelfstandig naar het toilet kan gaan. Dat wordt nog best moeilijk, want ze heeft de kracht nog niet in haar armen om zichzelf uit de rolstoel te tillen.’
Werken is onmogelijk
‘Ik heb geprobeerd om te werken, of opleidingen te volgen. Maar als ik zelf geen ontslag nam, werd ik wel ontslagen. Ik moest veel te vaak vrijaf nemen voor Jawhara’s operaties en ziekenhuisbezoeken, of in allerijl naar het ziekenhuis wanneer zij weer iets gebroken had. Mijn man werkt, dus die kan niet gewoon terugkomen om voor Jawhara te zorgen. En ik vind het moeilijk om hulp te vragen aan familie. Jij kent je kind het beste, en voelt dat je het beste voor haar kunt zorgen.’
Leven als mantelzorger aanvaard
‘Wanneer Jawhara overdag naar school gaat, neem ik – tussen het koken en poetsen door – tijd voor mezelf door eens buiten te wandelen of naar de winkel te gaan. Het heeft lang geduurd voor ik mijn leven als fulltime mantelzorger kon aanvaarden. Ik heb uiteindelijk tien jaar lang in een depressie gezeten. Maar de afgelopen tijd gaat het met de hulp van een psycholoog beter. Ik heb geleerd om voor mezelf te zorgen. Ik voel me weer gelukkiger, en kies voor mezelf en mijn gezin.’
‘Jawhara is heel sterk. Het is zo moeilijk voor haar, maar ze klaagt amper. Wat ik het mooiste vind aan mijn dochter? Haar lach wanneer ze van de bus afkomt en mij ziet. We zijn het zo gewend van samen te zijn dat ik haar mis wanneer ze op school zit, en zij mij ook.’
