‘Als ik er morgen niet meer ben, wie gaat er dan voor mijn zoon zorgen?’

Een moeilijke start

Jan-Willem (40) is altijd afhankelijk geweest van de zorg van zijn ouders. Gilbert vertelt: ‘Jan-Willem is geboren in stuit. Door een verkeerde inschatting van de gynaecoloog ging de geboorte mis.’ Jan-Willem kwam ter wereld in kritieke toestand. ‘Hij was blauw door zuurstoftekort, had scheuren in zijn longen en had schade aan zijn hersenschors. Toch duurde het nog maanden voor we echt inzicht kregen in wat er was gebeurd en hoe ons leven eruit zou zien.’ 

Gilbert en zijn vrouw hebben met veel liefde voor Jan-Willem gezorgd. Maar nu zijn vrouw er niet meer is, voelt Gilbert de zware last van de zorg. ‘Jan-Willem heeft hulp nodig voor alles: eten, wassen, naar bed gaan. Het is veel, vooral nu ik ouder word. Ik maak me vaak zorgen: wat als ik morgen ziek word of val? Wie zorgt er dan voor hem?’ 

De zoektocht naar hulp 

De familie heeft recht op een persoonsvolgend budget dat hen zou helpen bij het betalen van professionele zorg. In de praktijk blijkt dit budget echter vooral op papier te bestaan. Gilbert legt uit: ‘Jan-Willem staat in prioriteitengroep 2 en heeft recht op hulp, maar alleen degenen in groep 1 krijgen daadwerkelijk ondersteuning. We hebben een nieuwe aanvraag ingediend om in groep 1 terecht te komen. Maar zelfs als het ons lukt, kan het nog 18 maanden duren voordat we iets ontvangen. Ondertussen moeten we het zelf zien te regelen.’ 

Na het overlijden van zijn vrouw vroeg de familie om een noodbudget om extra hulp in te schakelen. Maar dat werd toen geweigerd. Gilbert: ‘Men zei dat ons netwerk groot genoeg is omdat mijn dochter Caroline ook bij ons woont. Maar zij kan bepaalde taken gewoon niet uitvoeren. Jan-Willem weegt 66 kg en moet rechtgezet worden in zijn rolstoel. Caroline is pak een kleiner en weegt 15 kg minder dan haar broer. Dat kan ze gewoon niet.’ 

Onbetaalbare zorg

Gilbert heeft hulp van thuiszorg kunnen inschakelen, maar die komt slechts twee uur per dag. ‘Dat is net genoeg om Jan-Willem uit bed te halen, te wassen, zijn tanden te poetsen en hem ontbijt te geven. En dan is de tijd om, dat is gewoon veel te weinig. Eigenlijk hebben we elke dag meerdere uren hulp nodig, maar financieel kunnen we dat niet dragen.’ Hij zucht: ‘Daarvoor hebben we dat persoonsgebonden budget nodig, maar daar wachten we al jaren op.’ 

Om de zorg voor Jan-Willem te verbeteren, heeft de familie het huis aangepast. Zo is er in hun huis in Rotselaar een tillift en een speciaal bed. ‘Het is belangrijk dat Jan-Willem thuis kan blijven. Veranderingen zorgen bij hem voor veel stress. Daarom kan hij ook niet naar een instelling. Hij is het liefst thuis, waar hij kan rondrijden in zijn elektrische rolstoel en genieten van zijn favoriete tv-programma’s.’ 

Van kastje naar de muur 

Gilbert is niet de enige die in deze situatie zit. Duizenden gezinnen in Vlaanderen wachten op ondersteuning die ze rechtmatig zouden moeten krijgen. ‘Politici maken keuzes die vaak meer gericht zijn op prestige dan op de zorg voor mensen. Geld wordt sneller vrijgemaakt voor een mooie brug dan voor de mensen die echt hulp nodig hebben.’ 

De bureaucratie en het gebrek aan middelen zorgen ervoor dat gezinnen zoals dat van Gilbert zich vaak machteloos voelen. ‘We klopten al aan bij lokale besturen, ik ben gaan getuigen in het parlement, … We worden overal van het kastje naar de muur gestuurd. We hebben hulp nodig en het lijkt alsof niemand naar ons wil luisteren.’ 

In afwachting van de beslissing over hun persoonsgebonden budget is dochter Caroline een crowdfunding gestart. ‘Van de centjes die beetje bij beetje binnenkomen, proberen we soms wat extra hulp in te schakelen. Het zorgt voor een beetje extra ademruimte, maar het is voorlopig een druppel op een hete plaat. Ik hoop dat financieel alles zo snel mogelijk in orde is, zodat ik weer gerust kan zijn. Elke ouder wil het beste voor zijn/haar kind, dat is bij mij niet anders.’